[andreas726]

Hi Leute,

Habe folgendes Problem und vieleicht kann mir hier jemand mit Erfahrungen weiterhelfen. Mein Sohn ( 20 Jahre) hat seit 8 Jahren Diabetes Typ I. Diese auch ziemlich schwer. Er muss 5 mal am Tag Spritzen und auch mehrfach Blutzucker kontrollieren. Leider sind seine Werte nicht sehr stabil. Bedeutet er fährt mit seinen Werten ziemlich Achterbahn. Nun ist es gestern das zweite mal passiert das er beinahe an Unterzuckerung verstorben wäre. Nur durch großes Glück konnten wir das schlimmste verhindern. Meine Frau und ich sind gerade von der Arbeit gekommen und haben ihn im letzten Moment bewustlos und stark blutend unterm Schreibtisch gefunden. Er hatte sich beim Umfallen zwei große Verletzungen im Gesicht zugezogen. Nun ist er im Krankenhaus und die biegen das erst mal wieder hin. Meine Frage an die Runde hier ist nun. Wie kriegen wir das hin das er erstens eine Pflegestufe erhällt. Da er die Unterzuckerungen selbst nicht mehr merkt wenn diese auftreten ( bisher hatte sich das immer durch erkennbare Symtome die er registrieren konnte angekündigt) und jeder Zeit wieder zusammen brechen kann. Somit möchte ich ihn einfach nicht mehr alleine lassen. Und zweitens, wie bekommen wir für ihn wenigstens eine kleine Rente, damit er auch etwas Geld für sich haben kann. Bisher hatten wir für ihn noch einen kleinen Teil Hartz IV bekommen, da mein Einkommen ( Vollzeit) und das Minijobeinkommen meiner Frau für uns alle drei noch nicht voll zum Leben ausreichte. Vieleicht ist ja jemand hier der sich mit sowas auskennt oder selber Erfahrungen in diese Richtung gemacht hat.
MFG Andreas

[G.I.Joe]

Ich denke da solltest du dich an Leute wenden die sich damit auskennen. Die Krankenkasse wäre eine Möglichkeit, die sind aber sicher daran interessiert ihre Kosten minimal zu halten. Ich würde daher nach einem (Selbst-)Hilfe-Verein für Diabetiker in der Nähe schauen, da gibt es sich Experten die dir weiterhelfen können.

[Stefan_der_held]

in erster Linie währe es ratsam einen Schwehrbehinterten Ausweis zu beantragen beim zuständigen Versorgungsamt. (telefonisch reicht.. die senden die Formulare zu).

Nach dem Absenden ca 6 wochen und du hast die Entscheidung.

Ohne diesen Ausweis wirst du (bzw dein Sohn) leider keine Unterstützung vom LWL ect bekommen. Ist der Ausweis da, dann könnt ihr weiteres einleiten

[TheBrain]

Ich denke es wäre auch wichtig dem Sohn beizubringen und ihm klar zu machen wie wichtig regelmäßige Blutzuckermessungen sind. Lieber einmal zuviel, als einmal zu wenig.

Desweiteren sollte er vielleicht mal in eine Klinik (ich kenn nur die in Bad Mergentheim, gibt aber noch sicher andere, die auf Zuckerkranke spezialisiert sind) und sich dort den Zucker neu einstellen lassen. Desweiteren lernt er dort auch den verantwortungsvollen Umgang mit der Krankheit.

Einen schwerbehinderten Ausweis sollte er auf jedenfall beantragen, falls er noch keinen hat. Damit dürften auch (zumindest) Zuschüsse (bei HartzIV) für die medizinische Versorgung machbar seien.

Gleich Anspruch auf eine Rente hier anmelden zu wollen halte ich für etwas übertrieben. Aber ihr könnt es ja mal probieren

Wie gesagt, ich denke es ist das wichtigste, dass er lernt eigenverantwortlich mit der Erkrankung umzugehen. Mit 20 Jahren sollte er das aber eigentlich inzwischen gelernt haben

Dieser Beitrag wurde von TheBrain bearbeitet: 12. Mai 2007 - 19:12

[Computer]

Zitat (TheBrain: 12.05.2007, 20:04)

Ich denke es wäre auch wichtig dem Sohn beizubringen und ihm klar zu machen wie wichtig regelmäßige Blutzuckermessungen sind. Lieber einmal zuviel, als einmal zu wenig.
Desweiteren sollte er vielleicht mal in eine Klinik (ich kenn nur die in Bad Mergentheim, gibt aber noch sicher andere, die auf Zuckerkranke spezialisiert sind) und sich dort den Zucker neu einstellen lassen. Desweiteren lernt er dort auch den verantwortungsvollen Umgang mit der Krankheit.
Einen schwerbehinderten Ausweis sollte er auf jedenfall beantragen, falls er noch keinen hat. Damit dürften auch (zumindest) Zuschüsse (bei HartzIV) für die medizinische Versorgung machbar seien.
Gleich Anspruch auf eine Rente hier anmelden zu wollen halte ich für etwas übertrieben. Aber ihr könnt es ja mal probieren Wie gesagt, ich denke es ist das wichtigste, dass er lernt eigenverantwortlich mit der Erkrankung umzugehen. Mit 20 Jahren sollte er das aber eigentlich inzwischen gelernt haben

at The Brain: Es gibt nachweislich medizinische Einzelfälle mit Diabetes Typ I, bei denen die Einstellung des Blutzuckers schwierig ist oder kaum gelingt. Das Gemeine ist, dass Leute mit Diabetes ohne Ankündigung ins sog. Zuckerkoma fallen können und dann auf Hilfe Dritter angewiesen sind. Man selber als Betroffener soll da garnichts groß machen können. Die Feststellung, die betroffenen Leute müßten es selber lernen den Blutzucker messen kann in einem solchen Fall ins Leere gehen und etwas gemein sein, auch wenn du es mit Sicherheit nicht so meintest! Denn bei schwer oder nicht einstellbarem Diabetes haben Patienten kaum selber Einfluss darauf, wenn sie ins Zuckerkoma fallen! Zuckerkoma bedeutet immer Lebensgefahr!! Ob das hier so ist weiss ich natürlich nicht!? Aber Fünf mal Spritzen am Tag bedeutet, dass hier ein ganz großes massives Diabetesproblem vorliegt! Mir ist z.B. niemand bekannt der mehr spritzen muss!!

Desweiteren ist es ungewöhnlich und nicht gut, dass der Diabetes Typ I hier offensichtlich erst im Alter von 12 Jahren festgestellt wurde, da es sich hier um eine angeborene Krankheit handelt, die aber nicht zweingend mit der Geburt ausbricht! Normal wird sie spätestens mit 4 bis 6 Jahren diagnostiziert! Ein jahrelang unentdeckter Diabetes kann die Einstellung desselben nach meinen Kenntnissstand sehr erschweren!

Ansonsten schließe mich meinem Vorredner an! Eine Pflegestufe zu erhalten dürfte nach Ihren Schilde-rungen aussichtslos sein, da hierfür ein konkreter Pflegebedarf von mehreren Stunden pro Tag vorliegen müßte. Die Notwendigkeit für eine reine ständige Beobachtung, soweit diese hier überhaupt objektiv besteht, dürfte hier nicht anerkannt werden. Nicht eine Minute. Der Gesetzgeber und die beutachtenden Ärzte sind hier bestimmt knallhart! Ein möglicher Rentenanspruch würde mindestens die Feststellung der dauernden Arbeitsunfähigkeit voraussetzen. Hier sollte man zunächst mit dem behandelnden Arzt sprechen! Aber es dürfte aufgrund der bestehenden gesetzlichen Bestimmungen zur Erwerbsunfähigkeitsrente sicher auch schwierig werden! Diesen Weg würd ich aber trotzdem unbedingt versuchen.

Ich weiß, dass die Bundesregierung solche medizinische Fälle wie den ihres Sohnes leider besonders brutal behandelt! Die Bundesregierung integriert nunmal z.B. lieber eingliederungsunwillige Ausländer zwangsweise oder therapiert Straftäter als Menschen, als ihrem Sohn die wirksame finanzielle Hilfe zu zugestehen. Das wäre ein Thema für sich!

Ganz wichtig ist ihn so zu stellen, dass er völlig unabhängig von Ihnen ist, da ein Kind seine Eltern im Normalfall überlebt und einmal der Punkt kommen wird, wo sie ihm nicht mehr helfen können. Ich weiß es klingt verdammt altklug ... aber es ist leider so!!

Dieser Beitrag wurde von Computer bearbeitet: 13. Mai 2007 - 20:13

[andreas726]

Vielen Dank erst mal für die Antworten. "Computer" bringt die Sache auf den Punkt. Leider ist es so das die Ärzte seit Jahren keine optimale Einstellung bei meinem Sohn hinbekommen. Des weiteren ist es auch so das er eben nicht mehr die Unterzuckerungen spürt. Mein Sohn kann ich an dieser Katastrophe überhaupt keinen Vorwurf machen. Er hat sich genauestens an seine Vorgaben mit dem Essen gehalten, ordnungsgemäß gespritzt und Blutzucker kontrolliert. Mittlerweile hat sich im Krankenhaus ergeben das sich auch massive Kreislaufprobleme bei ihm gezeigt haben. Seine Blutdruckwerte fahren mittlerweile genauso Achterbahn wie es seine Blutzuckerwerte seit Jahren tun. Und genau da liegt der Hase im Pfeffer. Mein Sohn betreibt mittlerweile eine sogenannte "Intensivinsulintherapie" und trotzdem hat er Schwankungen von 300% von aufeinander folgenden Werten. Zu wenig Kontrolle kann ich meinem Sohn auch nicht vorwerfen. Er misst zu jedem Spritzen und auch vor jeder Mahlzeit. Die Werte lesen wir mit einem speziellen Computerprogramm aus und führen akriebisch Tagebuch darüber.
Mit seinem Arzt haben wir gestern gesprochen. Er ist auch der Meinung das die Krankheit in ein neues Stadium übergeht welches eine noch direktere Betreuung erfordert. Morgen führen wir ein erstes Gespräch mit dem sozialen Dienst des Krankenhauses, um abzuklären wie und welche Möglichkeiten wir haben um die optimale Betreuung und Versorgung für unseren Sohn zu bekommen.
Das es alles sehr schwere Wege sein werden ist mir bewusst. Wir haben das schon einmal mitgemacht. Meine mittlerweile verstorbene kleine Schwester (24J) hatte Mucoviszidose. Auch bei ihr mussten meine Eltern einen harten und langen Kampf durch viele Ämter und Behörden führen um für sie Pflege und Rente zu bekommen. Leider zu spät und wir haben bei Ihr den Kampf gegen die Biologie letztlich verloren. Und schon deshalb will ich alles daran setzen das uns das nicht ein zweites mal passiert. Ich will keine Reichtümer vom Staat scheffeln oder so. Ich möchte einfach nur sicher sein das für meinen Sohn die bestmögliche Versorgung gewährleistet werden kann und er mit einer bischen finanzieller Unterstützung auch ein in Deutschland menschenwürdiges Leben führen kann ohne durch gesellschaftliche und berufliche Zwänge seine schwer angeschlagene Gesundheit noch weiter zu gefährden.
MFG Andreas

Dieser Beitrag wurde von andreas726 bearbeitet: 15. Mai 2007 - 14:51

[TheBrain]

Na da Wünsch ich auf jeden Fall viel Glück! Scheint ja wirklich ein außerordentlicher Fall zu sein.
... und das Problem: Für solche spezielle Ausnahmefälle gibt es wohl eher keine Ausnahmefälle in den Gesetzen ... da kann man echt nur auf die Menschlichkeit von Ärzten und Behörden hoffen.

Wie schon gesagt: Viel Glück!

[Computer]

Ich wünsche dir viel Glück, vorallem aber deinem Sohn Gesundheit und das die Ärzte den Diabetes und den Kreislauf vielleicht bald doch besser in den Griff bekommen. Vielleicht kannst du uns bei Gelegenheit mal über die dann hoffentlich positiven Ergebnisse hier berichten!!